悪化 ②

2014年05月29日 15:13

そんな日々の中、更なる症状が出ていたらしい。
 
少し前から血尿が出ていると・・・・
恥ずかしかったのかも知れないが、もっと早く言って欲しかった。
 
島の病院で血液検査と尿検査をした
確かに血液が混ざっているが原因は不明、腎臓に何かがおきてるかも?
と言うだけで、他の可能性は分からないと言う。
早めに東京の病院へ行くことを進められる。 
 
2日後、カミさんを連れて東京のかかりつけの病院へ行ってきた。
尿検査と血液検査をした結果、 「 溶血 」 による血尿で貧血の数値も出ている。
 
溶血とは、赤血球の細胞膜が、物理的または化学的、生物学的など様々な要因によって損傷を受け
原形質が細胞外に漏出して、赤血球が死に至る現象である。血液には白血球やリンパ球など
赤血球以外の血球成分も含まれているが、「溶血」は赤血球についてのみを対象とした用語であり
赤血球以外の細胞の崩壊について溶血という語を用いることはない。

 
カミさんの場合、膠原病による溶血と、薬による副作用による溶血の
2つの可能性があるという。
その為、毎日飲んでいる9種類の薬のうち、溶血を起こす可能性のある
2種類を止めて、ステロイドを倍にする事になった。
これでおさまれば良いが、進行した場合
血漿交換処置のため、長期入院とパルス治療の必要があるという。
 
通える距離に住んでいるなら通院でいいが
遠方だし、今日から入院することも考えた方がいいと言われたが
カミさんの強い希望で入院は無し、薬の調整のみで様子を見て
6月に検査入院という事になった。
 
もしも、風邪以外の発熱、意識障害が起きるようなことがあったら
すぐに連れてくるようにと言われたが・・・ すぐと言われても・・・。
 

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悪化

2014年05月29日 14:53

またまた久々の更新
書きたいことは色々あるが、時間が無い・・・
 
まず、カミさんの事、4月の上旬だったと思う
全身性エリテマトーデスの症状、膝の痛み、四肢末端部位の潰瘍が悪化
痛みが酷く、ベットから降りられないような状態になってしまった。
 
島の病院に行って薬をもらったが、まったく改善せず
寝たきり状態になるが、寝ている状態で圧迫される部分がまた痛む
座ってる方が楽だというが、血が下がってしまうので、横になるように指示が出ている・・・。
 
膝の痛みが若干やわらぐと、潰瘍が悪化、寝ていると膝が痛くなる・・・
堂々巡りを繰り返す。
東京の大学病院から、島の病院に来てくれる皮膚科先生がいるので
(膠原病だと見抜いてくれた先生)
その先生が来る日に病院に電話したが、1カ月先まで予約がいっぱいだと言う
状態を説明し、見てはもらえなくとも、先生に伝えて欲しいと伝えた。
 
数分後、来てもいいと病院から電話があり、急いで連れて行った。
 
先生 「 あー・・・ 薬、間違ってるね 」
    「 これを塗っても痛みは引かないよ・・・ 」
    「 次の時も優先的に予約入れとくから、もう一回おいで 」 
 
カミさん 「 予約いっぱいだって言ってましたけど・・・ 」
 
先生 「 大丈夫、受付には私の名前で言っておくから 」
    「 何か言われたらゴネていいからね! 」
 
新たな薬を貰い、塗ってみると、次の日からは立てるようになった!?
まぁ、それでも杖なしでは動けなかったが・・・。
 
手足に出来ている潰瘍も酷く、化膿している
糖尿病による潰瘍と同じような状態だが、範囲が小さいのが救いだ。
化膿している部分を消毒して薬を塗るが、相当痛いらしい

なんだか申し訳ない気持ちでいっぱいになる。
 
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病院へ

2012年05月18日 09:14

今日はカミさんの定期健診日、昨日から東京へ行ってる。
 
病状報告

大腿骨頭壊死の移植手術から3ヶ月、経過は良好
退院ご1ヶ月で車椅子は取れて、今は普通に歩いてるが
半年は重いものを持つ事は禁止
 
大元であるエリテマトーデスは小康状態、1ヶ月に一度の検診で様子を診ている。

昨年の今頃はステロイドを30ml飲んでいて、7月に20mlまで下げた段階で病状が悪化
8月に髄膜炎を発症してヘリ搬送となった。

現在のステロイドは25mlと20mlを1日毎に飲んでるが、症状が出てきている
手に湿疹が出来始め、紫外線が当たってる所は赤く、痒みが出てる
髪の分け目にも発疹。
さらに、乳腺が炎症を起しており、島では不安なので
同じ大学病院で検査し、手術する予定。 
 
ステロイド30ml~20mlこの調整がカミさんにとっての鍵になるように思う。
主治医は、将来的には10mlで安定させたいと言っているが、まだまだ時間がかかりそう。  
 
過去2年とも、夏に悪化してるので、今から気が抜けない
できるだけの準備をしておかないと・・・。
 
 


 
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無事に退院

2012年03月01日 16:13

カミさんが2月26日に退院した。

義母は義兄家の出産があるために上京中だったので
次男、三男、四男は友達の家に泊めてもらい、藍佳だけ連れて迎えに行ってきた。 
 
家から港まで20分、東京まで100分、駅まで15分、乗換えをしつつ茨城まで90分・・・
2歳児を連れての長旅はきついwww
藍佳も頑張っていたが、慣れない船や電車で変なテンションになってた。
 
病院に着き、カミさんの病室に行くと、退院の準備は終わっているカミさんが待ってた。
 
 
1ヶ月ぶり、感動の再会~ 
 
と、言うほどでもなく、藍佳は普通の感じだった
昨日も一緒に居たように自然に近寄り、膝に乗る。
空白の時間なんてなんてこと無いみたいに思えた。
 
その後、病院の近くに住んでいる従兄弟の家族と食事をしてから東京へ
翌日は東京の方の病院に行くために1泊する必要があった。
 
27日は8:30の予約で病院へ
検査は茨城で済ませて、結果を持参したので、あっという間に終了
その日のお昼の船で帰宅することが出来た。 
 
島に着いたのは15:05
ちょっと早いが保育園にお迎えに行った。 
 
早い時間だったため、子供達がいっぱい・・・
身近に車椅子の人をみるなんてなかなか無いんだろう
一気に囲まれるwww
 
そして、カミさんを見つけた隆斗がダッシュ!!!
抱きついて離れないwww
 
保育園の先生たちも集まり大混乱w
なぜか園長先生が泣いてる・・・ 
 
園長 「 マッキ家が揃いましたね ;; 」
マッキ 「 上2人は家ですがww 」
園長 「 あら? かっちゃんも居ますよ? 」
 
振り返ると、そこには勝巳がwww
下校してて、道から見かけて保育園に入ってきたらしいw
 
園長はデジカメを持ってきて、撮影を始めたww
もお、わけがわからん状態になり、結局、30分位は保育園に居たwww

やっと家に着いたが、子供達の興奮は収まらずバタバタ・・・
とうぶんは落ち着かないかもw


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退院決定

2012年02月19日 23:32

カミさんの退院が2/26(日)に決まった。
当初の予定よりも1ヶ月以上早いw 
そこにはかみさんの希望が強く反映されているらしいが… 
 
退院後は次の検診までは車椅子ということになったが
ちょっとくらいなら立てると言うので、自宅での車椅子生活も何とかなりそう。
 
術後に説明してくれた先生が謝りにきたらしい
きちんと理解していなかったと… なんと言うか… 
ミスを認める医者も珍しいけど、俺が聞きに行った意味がなかった事は間違いないww
 
 
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退院予定②

2012年02月07日 11:36

翌日、カミさんから電話が来た。 
 
カミさん 「 ちょっと聞いて! 」
     「 3番目にえらい先生が来たから聞いてみたの 」 
     「 そしたら、やっぱり来週退院でもいいって、6週間後でも車椅子は必要 」
     「 チームでかみ合ってないみたいだから、5日にミーティングするって 」
 
マッキ  「 やっぱおかしかったもんな・・・ 」
     「 ミーティング後に決まった事を連絡して^^; 」 
 
聞いてみたら、話してくれた先生は下のほうの人らしい
どんだけの距離を移動してきたと思ってるんだまったく・・・・。 
 
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退院予定①

2012年02月07日 11:27

2月3日(金)カミさんの入院している病院へ行ってきた。
術後の状態と、退院のタイミング、帰宅後の注意等を聞きたかった。
 
カミさんの担当医は5人のチーム
実際の主治医である上位の2人が5日から海外での学会参加のために不在
義母が13日から2週間ほど義兄家の出産の手伝いで上京
タイミング的にこの日しかなかった。
 
カミさんに連絡して、3日に時間を作って貰った。


しかし・・・ 朝になって先生は急な学会で不在だと言う・・・
急な学会って何?w
 
他のA先生と話が出来るようにしておきますと伝言があったが
そのA先生は手術中でいつ出てくるかわからないと言う・・・。
  
とりあえず待っていたが、ほどなくして別の先生が登場
説明をしてくれるという。
 
応接室のような部屋に移動し、手術の様子や現在の状態
今後の予定を説明してくれた。
 
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さて、どおするか

2012年01月31日 17:09

手術のために病院へ行ってもらった親戚にお礼の電話した。
 
みんな口々に
「 きちんと治す為に長期入院にしろ 」と言う。
 
うーん・・・ 
まぁ、解ってもらえないのは仕方無いんだけど
治る物じゃないんだよ・・・
 
大元に全身性エリテマトーデスがあり、その治療のためには
ステロイドを使う必要がある。
その量が一定以上(個人差有り)になると、血流が悪くなり
特に、大腿骨頭への血流が止まってしまい壊死が起こる。
つまり、エリテマトーデスが完治しない限りは必ずと言っていいほど再発する。 
 
今回は超初期段階での発見だったため、大腿骨頭壊死の治療として手術を受けたが
根本的な解決にはなっていない。
今はステロイドの量が減っているが、いつ炎症数値が上がり、薬が増えるかはわからない。 
 
今回の手術で術後に聞いた説明では、出来れば3ヶ月は車椅子で
立ち上がらない方がいい、その後3ヶ月は立ってもいいが車椅子だと言う・・・
ちょっと術前の話と違うんだが・・・
 
エリテマトーデスの場合
具合が悪くなる>>ステロイドがっつリ増量>>少しずつ減らす>>具合が悪くなる
の繰り返しなので、その度に2ヶ月の入院、半年間の車椅子生活なんて出来ない。
他の原因による大腿骨頭壊死なら受ける意味もあったが
カミさんの場合はあまり意味はなかったかも・・・。
 
まぁ、半分はわかっていた事なんだけど
最初だから治す方向で手術を受けた。
この先5年でも大腿骨がもってくれればいいかもしれないと・・・
 


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手術終了

2012年01月30日 16:53

カミさんの手術は無事に終了。

カミさんの場合、超初期段階での大腿骨頭壊死の発見だったので
今回の治療の効果がかなり期待されているらしい。
術後、俺の代わりに説明を聞いてくれた従兄弟と電話で話したが
術前と話が食い違う点もあったりして、ちょっと困惑。
 
まぁ、先生と直接話をして、今後の予定を考えようと思う。
 

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手術

2012年01月30日 08:43

今日はカミさんの手術日
大腿骨頭壊死の治療で幹細胞移植を行う。
 
行ってあげたかったが、月末、藍佳の熱、茨城・・・
条件が悪く行ってあげられなかった。
近くに叔母、姉、義兄、従兄弟2人が居るので、代わりに行って貰ってる。
 
まぁ、手術とは言っても、切開するのは1cm程度
あとは注射による移植なので危険はほぼ無い。
 
手術時間は2時間半の予定で、そのほとんどが
骨盤から採取した骨髄から幹細胞を分離する時間らしい。 
 
術後6週間は立ってはいけないと言われてる。
それさえ守れるなら2月の中旬で退院も可能らしいが
一瞬でも直立の姿勢で体重を大腿骨にかけてはいけないと言うので
不可能に近いと思う。

カミさんは帰りたいと言ってる。
 
介護用のベット、トイレを用意して、車椅子生活・・・
早く帰りたいって気持ちはわかるんだけど、きついかもなぁ。

とりあえず、介護用品のレンタル会社に聞いてみるが・・・。 
 
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