入院から26日

2011年08月26日 17:42

気がつけば夏休みも残りわずか、あっという間だったなぁ・・・
 
思い返せば去年の8月は義兄の子を預かったことで色々な事件があり
カミさんは胃痙攣を起こすは、体中に湿疹ができるはで大騒ぎだった。
夏は要注意だなw 
 
 さて、入院26日目
カミさんは非常に元気、血液検査の結果も順調
島に居た頃よりも身体は楽だと言う
やっぱり、6月に言われてた検査入院と短期入院をしておくべきだったのかもと反省。

そろそろプレドニン(ステロイド)を減らす時期を探り始めている。
プレドニンの副作用で躁っぽい感じと、不眠が出ているがそれくらいならいいと思う
顔は相変わらず丸いらしいがw
 
今日は母が勝巳とトキヤを連れて、千葉に住む姉の家に行ってる。
カミさんの病院にも連れて行ってもらって、久々の再会
トキヤはベッタリだったらしい。
まだ1年生だし、甘えたい年頃だよなぁ・・・。
 
次に行く時は、俺が隆斗と藍佳を連れて行く予定なんだけど・・・
幼児2人はけっこうつらいw
2人して寝ちゃった日には地獄だな・・・w

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病院へ

2011年08月19日 17:18

17日
 
病院に行ってきた。
約1週間ぶりになるが、めちゃめちゃ忙しかったのでアッという間だった。
 
17日は難病の医療費補助のために色々動く
最初に入院した病院や役所に行って申請の仕方や
保険書の更新の準備をする。
 
カミさんの入院した病棟は精神科だった事もあり、TVが無い。
元気になってきた分、時間を持て余し退屈しはじめてる・・・

特に規制はないのでノートPCの持込み、モバイル用のWiMAXの契約をした。
PC用のTVチューナーも購入し設定、かなり快適な病室になったと思うw
 
1泊の予定なので付き添いはせずにビジネスホテルに泊った。 
 
 
18日 
午前中に今までの経過を報告するということで面談室へ
現在、状態は安定しているがまだまだ油断は出来ないこと
入院は最低12週と考えている事などを告げられた・・・
12週か、11月に入ってそうだ・・・。
 
また、ステロイドによる後遺症が出始めるので色々と注意を受けた
特に子供を5人も生んでいるカミさんの場合、骨粗しょう症が怖い
また、体重は45kgしかないのに、副作用によって中性脂肪がかなりオーバー(適正値の4~10倍)
食べ物にも気をつける必要がありそう。 
 
病棟から出る許可が出たので1Fのロビーまで散歩してみた。
長い間寝ていたので脚の筋肉が落ちてしまい、歩くのも大変そうだが
久しぶりに病室から出られて嬉しそうだったw 
 
夕方まで病室でダラダラとTVを見て、談笑してすごす
入院初期の状態が嘘のように元気だった。
 
夜の船に乗り、明け方に島に戻った。
今月はもお行けないと思うが、できるだけ時間を作って、今度は子供も連れて行きたいと思う。


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治療の効果

2011年08月15日 22:27

ステロイドパルス治療を3日間終えて効果を確認
800しかなかった白血球が3日目で1800、治療終了後1日には3900
確実に治療の効果は出てる。 
 
他の数値も回復に向かってる。
それでも正常値には達してない… 
 
経口薬に変えて徐々に減らしていく治療に移るが
50mgを30mgまで落とすのは非常に時間がかかる
5mg減らすのに2週間が基本となる。
つまり、8週間は最低でもかかる計算になる
退院は早くても10月頭… 長いようにも感じるが
長い人生の中の一時だし、しっかり診てもらって身体を休めて欲しいと思う。
 
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パルス治療終了 1日目

2011年08月14日 18:58

14日
 
今日からはステロイドを経口に変える
500mgの点滴から50mgに落とす。
 
これで病状が悪化した場合が怖い・・・
もしも悪化した場合はステロイドの種類を変えてみる手もあるが
プレドニンで効かないなら変えても効果は期待できないので
免疫抑制剤を使いたいと言われた。 
 
白血球が減っているのに、免疫抑制剤で白血球の増殖を抑えるのは何故なのか
難しい分野になるので一度来院して説明したいと言われた。
一応。17日に行く予定。

 
お昼の時点ではカミさんはそこそこ元気だった
病室で携帯が使えるので元気な時には連絡が取れる。
 
病室はTVが無い個室なので、ノートPCにワンセグチューナーを着けて持っていくことを検討
一応、看護士にPCの持込可能か確認するように頼んだ。
 
PCの件の回答は 「 たぶん大丈夫だと思います・・・ 」
歯切れが悪かったらしい ・w・;
 
そして、カミさんからのメール
 
 「 ワンセグ用の充電器があると助かる~ 」 
 
ワンセグって何かわかってない気がする・・・
熱のせいということにしておこう・・・w

 
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血球貪食症候群

2011年08月14日 17:54

11日
 
ステロイドパルス治療開始
500mgを点滴で投与。
 
12日 
 
朝に血液検査
昼過ぎに結果の電話をもらう。
 
白血球数が激減し、現在800 (通常は9000~4000)
血小板の減少も続いている。
肝機能の数値LDH、フェルチン上昇
炎症を表す数値CRPも高い・・・。 
 
ステロイドの効果が出る始めるのは今日からなので
明日の数値が重要だと言う。
 
13日
 
朝に血液検査
白血球数1800まで上昇
血小板も微妙だが上昇、フェルチン、LDH、CRPも減少
白血球が増え始める兆候も確認できたと言う。
 
ひとまずは安心だが、まだまだ気は抜けない。 
 
本人は入院後で一番体調が良いと言っているが
数値だけ見れば即入院コース・・・。
まぁ、頭痛と高熱が収まっただけでもありがたい。
 


 
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髄膜炎から更なる症状

2011年08月12日 17:49

8月10日
 
午前中に病院から電話がきた。
9日の深夜から40℃の熱が続き、今も下がらない
頭痛は無いので本人はそれほど苦しくは無いと言っている。
 
血液検査の結果、白血球と血小板が更に下がっており、肝臓のLDH、フェルチンが上がってる
この数値からは別の疾患が予想される。 
 
「 血球貪食症候群 」
 
血液中の好血球、マクロファージ等が白血球と血小板を食い荒らす病気
比較的発見が新しい病気で、発見遅く手遅れになることが多い上に致死率が高い
ただ、今回は発見が非常に早いので大丈夫だと言う・・・ 
 
骨髄検査をして顕微鏡で捕食行動が発見されれば確定する。
夕方には結果が出るのでもう一度電話をすると言われた。 
 
ネットで調べてみると怖いことが色々載ってる・・・
でも、早期なら問題ないというのも書いてあるので信じたい。

 
夕方に電話がきた。
 
結論から言うと、今の段階では血球貪食症候群ではない。
 
肉眼では大規模な捕食活動は確認できないと言うことだった
しかし、数値が示す物から疑いは晴れないし、後手に回ると危険なので
ステロイドパルス治療を開始する事になった。
 
今は25mgを錠剤で服用しているステロイドを
点滴で500mgまで上げる。
数字だけ見れば20倍だが、経口と点滴では吸収に差が有り
実際は1.5~2倍の効果だと言われてる
つまり30~40倍の量を投薬することになる・・・。 
 
1000mg使う事もあるので問題ないと言うが、怖いよ・・・ 
 
500mgを3日投薬して様子を見ることになった。
 
 
つづく
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髄膜炎の原因 ③

2011年08月12日 07:13

8月3日 入院2日目 
 
点滴による栄養補給と抗生剤、ステロイドを投与
原因がいまだ不明なため広い範囲での治療と、症状が出てから対応する
熱が出たら解熱剤、頭痛がしたら痛み止め、全てが後手になる。 
 
熱は相変わらず高く39℃以上、頭痛も酷く、痛みに波がある
頭を抱えて手足を震わせながら痛みに耐える
痛みがもっとも強い時は、出産時よりも痛いと本人は言っていたが
経験がないのでわからない・・・。
 
どうにかならないのか…
せめて痛みだけでもとってあげたいが、何もできない。
 
頭痛によるストレスと薬の影響で胃痙攣を起こした…
見ているのが辛い、体をさすったり、タオルを替えたり、そんなことしか出来ない。 
 
先生と相談し、点滴で胃薬を多めに投与してもらい
痛み止めを2種類にしてもらった。
 
痛みが弱まった時には意識がはっきりし会話もできるが
1日に2時間くらいしかその状態は持続しない…
頭痛が強い時は何を言ったか、薬を飲んだか等の記憶はほぼなかった
 
痛み止め2種類は再使用時間が異なるので、何時に痛みが出て、何を飲んだか
記録をとり始めた。
看護師がきちんと管理はしているが、ナースコールで来る人は担当ではない場合も多い
何時に薬を飲んだか、いつから熱が上がり始めたか等を答えられると処置がスムーズになる。
 
入院3日目
 
遠方からの入院であることを考慮してもらい、付き添いで宿泊できるようになった。
ベットや布団は有料レンタルになるがホテルに泊るよりは安いし、そばに居られるので安心できる
しかし、1晩中高熱でうなされていたり、痛みを訴えてる日もあり
そばに居る辛さもあった。
 
状態はあまりかわらず1週間が過ぎた。 
 
2度目の髄液検査を行い、入院初日の数字と比べてみる。
髄液内のウイルスは1/5に減っているが熱も頭痛も治まらない謎
さらには、初日よりも白血球と血小板が減っている・・・。 
 
もう少し様子を見て、ダメならステロイドのパルス治療を開始することになる。
 

8月9日 
 
今朝は調子が良さそうだった。
この日、俺は一度島に帰ることになっていた。
 
結婚してこんなに仕事を休んだのも、2人きりで居たのも初めてだった
こんな形だったのが申し訳ない。
 
このまま安定するか、悪化するかはまだわからないが
家に残してきた子供達も気になるし、義母の負担も大きい
 
担当医には何か変化があった場合電話をくれるようにお願いして病院を出た。
 
 
つづく
 
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髄膜炎の原因 ②

2011年08月11日 23:03

8月2日
ほとんど眠れずにホテルで朝を迎える
夜は明けているが5時… どうしよう…
 
面会時間は11時~21時で集中治療室は厳守と言われた。
シャワーを浴びてチェックアウトし、病院の周りをウロウロ
集中治療室に入院している人の家族専用の待合室もあるんだけど
座ってることが辛い、どうにも落ち着かず、胸がザワザワする。
 
9時過ぎ、見たことの無い番号から電話が入る。
搬送された病院の担当医だった。 
 
かかりつけの大学病院と連絡を取り合って治療に当たっていたが
ここには膠原病科がなく、専門知識が限られること
急変した際に対処が遅くなること等を気にして
他の病院にベットを確保してくれたと伝えられた。 
 
その為、入院手続きすらまだなのに、退院手続きも同時に行うことになった。
面会前に手続きを済ませ、あとは搬送準備と料金計算と支払いを残すだけになった。

10時過ぎ、早めに転院するので会う許可が出る。
入り口で身分を名乗り、手の消毒と持ち物を前室に置き
さらに2重の扉をくぐって中へ 
 
ベットには手足を手すりに縛られ、拘束用ベストで身体を固定されたカミさんが居た
近づいて覗き込むが、よく寝てる。
額を触った感じはかなりの高熱… 
 
声をかけてみた。
目を薄く開けこっちを見てる
 
カミさん 「 ごめんねぇ… 」
 
涙があふれて止まらなかった
色々な思いが溢れてしまって言葉が出なかった。
 
しかし、意識レベルはまだ低く、自分の状況が理解できていない。
しきりに
 
「 もお起きるよ 」 「 背中が痛いよぉ 」 「 ごめんね 」
 
と繰り返している。
 
拘束具は痛々しく、きつすぎるように見えた。
何かあれば俺が押さえるから、拘束具をはずして欲しいと看護婦に頼んだ。
医師と相談し、外す許可がおりた。
 
手足と背中をさすりその熱さに驚いた
まだ40℃弱の熱が続いていた。
 
昨晩診てくれた先生に呼ばれて別室へ 
 
原因を2つに絞ったこと(ウイルスか膠原病)
昨晩だけでステロイドを100mg使った事
夜中の錯乱状態の事
転院の説明等を聞いた。
 
12時頃に転院作業開始
ベットから自力でストレッチャーに移動し
救急車で搬送。
 
ついた病院は非常にきれいで、まるでホテルのようだった。
 
救急処置室で一旦診察、その間に入院手続きを済ませてくる。 
 
かなり無理を言って決まった病院だったため、精神科病棟しか空きがなかった。 
 
病室に移り、今後の検査や治療に関する説明を受ける。
3時間以上かかった…。
 
病室には拘束具が用意されていた…。 
 
 
つづく 
 
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髄膜炎の原因

2011年08月10日 23:57

8月1日
カミさんは熱も無く元気だった。
月初めの支払いに回りつつ、先日の高熱の際に予約してあったので病院へ
 
頭痛が続いていたのと、高熱だったので一応頭部のCTを撮ることになった。 
 
CT中に突然の高熱、40度を超えたらしい。
病院から電話をもらい、来てほしいと言う…
とりあえず急いで病院へ向かう。
 
受付の知り合いに
「 奥さん、今日は様子がちょっと… 」 
 
点滴室に居るというので行ってみると、看護婦さんが付き添って点滴中だった。
なんで呼ばれたのか説明を受ける。 
 
点滴中に突然起き出して、点滴のチューブを引きずりながら廊下に出てしまうこと3回
あきらかに様子がおかしいと言う… 
 
内科の先生に病状を確認、血液検査とCTの結果では特に問題は無い
熱の高さが気になるが、許容範囲ではあると言う。
エリテマトーデスの事を話すとちょっとだけ困惑、どんな病気だかわからないと言う。
データも紹介状も検査結果も全て提出してるのになぁ…。
 
かかりつけの大学病院の事を伝え、連絡をとってもった。
とにかく熱を下げないといけないので、頭部、腋の下、足とアイスノンを抱かせる
看護婦さんがつぶやく 
 
「 まずい、熱すぎる 」
 
体温計を取り出して検温
 
「 あれ? 37.3分? もう1本持ってきて!! 」
 
叫ぶ
 
3本使って測ったが、どれも37度台…
頭部だけが異常に高かった。
急遽MRIを撮ることになり、着替えさせようと声をかけたが無反応
揺り起こしてみたが意識が無い…。
 
MRIは中止、ヘリによる東京への搬送が決まった。
 
呼べば目を開けるがそれだけ、意識レベルは極めて低い。
 
ヘリを呼ぶ連絡を入れると、ちょうど近くに居るというので
大急ぎで準備をして救急車で空港へ行きヘリへ 
 
ヘリの中でも点滴を続けていたが、自分で針を抜こうとする…
無意識の行動らしい。
 
東京に着き、待機していた救急車に乗って病院へ
救急の処置室に搬送された。
 
処置室の前にあるソファーで待つ事2時間、やっと医師からの説明が聞けた。
 
病名はまだ不明だが、可能性としては髄膜炎、髄液を採取して検査にまわしている
結果は30分後と言われた。

 
検査の結果は 髄膜炎 どんな病気か聞くと
脳の周りにある髄液が何かしらかの原因で炎症を起こし
脳を圧迫、意識障害が起きている。
 
さらに可能性の話
普通は大きく分けて2種類の原因で髄膜炎は発症する

1 ウイルス性、ヘルペスが感染していた場合は重症化するので
抗生剤を点滴で投与

2 細菌性、非常に怖い物で、髄液が腐敗している可能性 
 
カミさんの場合はもうひとつ、エリテマトーデスによる髄膜炎の可能性がある。

エリテマトーデスによる炎症の場合ステロイドの大量投与が必要になる。

効果的な治療のためには原因を突き止める必要があるが、それには時間がかかる
全ての治療を同時に始める、抗生剤、ステロイドの大量投与。
 
マッキ 「 意識は? 命にかかわりますか?? 」
先生 「 意識はありません、重症化した場合命を落とす事もあります 」
先生 「 後遺症の危険もあるので、とにかく熱を下げる事を優先します 」
先生 「 それと、意識障害が出ているので、全身を拘束する必要があるので承諾書にサインをお願いします 」
マッキ 「 はい… 」
 
その日は集中治療室への入院が決まった。 
意識は無いが身体が動いてる、痛々しい姿だった…。
島の病院に呼ばれたのが14:00、東京の病院を出たのが23:00だった。
 
集中治療室なので付き添う事はできない…
東京にいる親友に電話をすると、すぐに行くから待ってろと
車で着てくれて、近くのホテルの手配までして、すごく気を使ってくれた。
 
親友 「 急なヘリ搬送だし、金持ってきてないだろ? 」
万札を数枚渡された。
明日、コンビにでも引き出せるしいいと言ったが、何があるかわからないし
とりあえず持っておけと握らされた
カッコいいな、やっぱり男はこうありたい。 
 

つづく

 
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